私は現在潰瘍性大腸炎という国に難病指定されている病気で通院しています。
この病気の主な特徴は慢性的な下痢と大腸からの出血です。
更に症状が悪化すると、出血部分（ポリープ）又はその周囲でがん化のリスクが高まります。
このがん化のリスクを少しでも抑えるべく、現在薬による治療を継続しています。
この潰瘍性大腸炎という難病は、現代医学で完治する方法が見つかっていません。現在私の受けている投薬治療も、症状を緩和してコントロールしているにすぎません。
そんな私ですが、病気発覚までの経緯と現在どのような投薬治療を受けているのか、ご紹介します。
30代前半～中盤の体調内容（下痢は続くが日常生活に困る程ではない）
私に下痢の症状が表れたのは30代前半です。
きっかけは食事後すぐトイレに行くことが増えたからです。
最初は体が疲れているからだろうとか食べ合わせの問題だと思っていましたが、平日のみならず休日でも食事後ほとんど食べた物を出してしまう事もありました。
ただし血便までは確認できていませんでした。普段の自分自身の便の状態を確認していなかったからです。
1日の便回数は２～３回程度。そこまで日常生活に困る程の症状では無かった事もあり、病院に行く選択肢はありませんでした。
旅行などで遠出をする時には、市販の下痢止めの薬を持参して服用していました。効果は服用すると下痢が少し治まるといった感じでした。
本人に病気の不安などは一切ありませんでした。
37歳時の会社の健康診断で便免疫潜血反応で陽性反応
私の勤務している会社では年1回の健康診断が義務付けられていますが、この検査は37歳から受けられるようになっていました。そして初めて受けた便免疫潜血反応検査で陽性という結果でした。
ただの下痢ではなく便に血が混じっているという決定的な事実を突きつけられた私は、ここで初めて自分の症状に向き合う必要性に迫られたのです。
そして消化器科のある個人病院へ行くことにしたのです。
消化器個人病院で大腸内視鏡検査を実施。下痢の原因がついに判明！
便に血が混じっているという健康診断結果が出ても、まだ私は楽観的でした。
下痢はたまにあるけど、普通に生活できているし食事も取れている。何かの間違いじゃないか？と。
半信半疑のまま消化器病院へ行くと、即大腸内視鏡検査を実施する流れに。潜血反応が陽性という事は、腸内でポリープから出血してる可能性があるとの事。そこが悪化したものが「がん」であるという事。
ここで初めて「がん」という言葉が出てきます。下痢が「がん」に繋がるとは本当に驚きでした。
この病院では土曜日でも内視鏡検査を実施しており、仕事が休みの土曜日に検査を予約する事が出来ました。
検査予約した日に看護士からいくつか説明を受けたのですが、万が一ポリープが見つかった場合その場で切除するのが一般的だそうです。
その場合手術扱いになり、手術日含めて3日間は入院する必要があるとの説明を受けます。
土曜日にポリープ切除した場合、月曜日まで入院する事になります。
また、検査日前日は病院から処方された検査用レトルト食品以外摂食禁止になります。
これが地味につらかったです！！
普段何気なく食べている物を食べられなくなる負担は予想以上でした。しかも検査前日の夜から検査当日の検査終了までは食べ物は一切摂取出来ません。検査日当日は大腸内を空っぽにする為、ひたすら病院で下剤を飲むことになるからです。
下剤飲用→トイレに駆け込む→下剤飲用→トイレに駆け込む・・・検査当日だけでも８回ぐらいは繰り返したでしょうか。
結構つらいですよ～。精神的にも肉体的にも疲労感がどんどん溜まってきます。
そして便の状態が透明な状態になっているのを看護士に確認してもらった後、ようやく内視鏡検査が開始となります。
私の場合、朝6時に病院に行き検査を開始できたのが10時前くらいでした。
大腸内視鏡検査はベッドに横たわって先端にカメラが付いたチューブを肛門から挿入しながら、カメラ映像で大腸内部の状態を確認しながらの検査となります。
そのカメラ映像は検査対象者である本人も確認する事ができます。
この検査自体は20分程度で終了するのですが、一番キツかった事は大腸が屈折している部分をチューブが通過する時にかなりお腹が張る違和感が発生する事です。
痛いという感覚より、体の中に異物が入っているという何とも言えない不安感でしょうか。
この山場を乗り越えると、あとはカメラ映像を確認しながらチューブを戻していくだけです。
途中組織の採取も行っていました。
検査の結果初期の潰瘍性大腸炎の可能性が高いと担当医から説明を受けました。
国の指定難病である事、完治する方法が確立されていなくて投薬治療で症状をコントロールしていく必要がある事、年１回の内視鏡検査をする必要がある事。
やっと私の下痢の原因が判明したのです。
この時の私の心境はあまり記憶にないのですが、若い頃のバランスの悪い食生活を続けた結果が返ってきたんだろうと半ばあきらめのような心境だったと思います。
ペンタサによる投薬治療を開始。下痢の症状が治まる。
潰瘍性大腸炎は根本的治療方法が確立されていないのが現状で、薬による投薬治療で大腸内の炎症を抑える事がポイントになります。症状が悪化した場合外科治療をする場合もあるようです。
私は初回検査当時初期症状と診断された事もあり、ペンタサ錠による投薬治療となりました。
これが当時の私が服用していたペンタサ錠になります。一般的な錠剤薬と何ら変わりないですよね。
これを1回1錠、1日3回毎食後服用します。写真のものは1錠２５０ｍｇですが、当時は1錠５００ｍｇのものを処方されていました。
この薬の効果は治療開始当初は絶大でした！服用開始直後から下痢の症状が治まったのです。
トイレに行く回数が減少し、食事後に下痢をする事も無くなりました。
いくら病気の初期症状とは言っても、症状が緩和するという事は薬の効果が確実にあるという事です。この投薬治療を続けながら、年1回の大腸内視鏡検査を継続していきました。
普段の食生活に関しては、消化の悪い繊維質が多く含まれている食材（ゴボウ・タケノコ・海藻類、脂身の多い肉類全般）を控えるように指導されました。
４１歳になり症状が徐々に悪化（ペンタサ服用でも下痢発生）
４１歳になった頃ぐらいに、再び下痢の症状が出るようになりました。ペンタサ錠の服用を開始してから４年ぐらいが経過していたと思います。
通院している病院の主治医に症状の説明をして、ペンタサ錠を１回１錠から３錠に増量する事にしました。
ただペンタサというのは１日の最大摂取量が決められているらしく、これ以上は増やせないとの事。しかも１か月の期間限定で増量して下さいとの処方指示を当時受けました。
指示通り１回３錠を服用すると確かに下痢の症状は治まりましたが、処方量を元に戻すと再び下痢が発生。この当時の治療内容はこの繰り返しでした。
私が通院している病院に少し疑問をもちはじめたのはこの頃になります。
・ペンタサの服用量増量が症状緩和に繋がっていない
・そもそもペンタサ以外の投薬治療方法はないのか？
・食生活上の注意で消化の悪い食べ物を控えるように言われているが、本当にそれだけなのか？
この個人病院は内視鏡検査は実施しているものの、その後の治療内容は今振り返ってみるとその選択肢があまりにも少なかったように思います。
今なら私もある程度の知識がついていますが、ただでさえ一般的に認知されていない難病治療。私は分からない事だらけで、結局主治医の指示通りの治療を受けるしかないのが当時の現状でした。
早い話、症状をだましだましコントロールし続けていくしかないのか・・・。
そう思って治療を続けてた時に、この個人病院が大腸内視鏡検査自体を来年から実施しないとの通知を受けました。病院経営上での都合なのでしょうが、通知は一方的でした。
しかも転院先の病院は自分で探して下さいという説明も受けました。どうです？この病院側の対応。
結局病院側の都合により転院を余儀なくされたのですが、以前から治療内容や方針に疑問をもっていた私は良い機会なのではないかと考えるようになりました。
潰瘍性大腸炎とは通院と検査をひたすら続ける事になります。少しでも自分が納得している病院や医師を選びたいですよね。
そしてこの個人病院から車で１０分程度の胃腸科のある総合病院へ転院する事に決めたのです。病院を決めた理由は知り合いの看護士の助言です。
転院先を探していると相談した所、医療関係者の間で消化器系でそれなりの実績がある医師が居るとの事。
周辺の病院事情に関しては私は全く分かりませんから、医療関係者の方の言葉を信じる事にしました。
転院先の総合病院で大腸内視鏡検査を実施。症状悪化が確認され注腸薬に変更
個人病院で紹介状を用意してもらい（実はこの紹介状でもドタバタ劇があったのですが、それは又の機会に）、転院先の病院を受診した所さっそく大腸内視鏡検査の予約をする事になりました。
ここの病院も土曜日に検査ができるという事で、仕事の都合に関係なく予約を入れる事が出来ました。
しかもこの総合病院の大腸内視鏡検査は、前日の食事制限がかなり緩かったです。
ゴマやワカメなど一部の食材について以外は、基本的に前日夜まで食事をしてもOK。検査当日に病院で下剤を飲む流れになります。
個人病院での検査方法が当たり前だと思っていた私は、医療機関によって食事制限内容や下剤を飲むタイミングが違う事に驚いた記憶が残っています。当然前日夜まで食事出来た方が楽なのは言うまでもありません。
そして検査当日。主治医の先生と検査後やり取りした流れです。
主治医：想像してたより症状が重いみたいですね。
私：そうですか・・・・。
主治医：ペンタサを服用してるみたいだけど、直腸にはあまり効果がないんだよね。
私：（え！？そうなの？。前の病院では一切そんな事は言ってなかったぞ）
主治医：僕も別の持病持ちだから、薬に関しては自分の納得したものを使いたいんだよね。
私：そうなんですか。
主治医：現在のあなたの症状と炎症箇所を考えると、注腸薬を処方した方が良さそうです。
あと、食事をする際乳化剤を出来るだけ控えて下さい。
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まとめ
通院している私の病状や治療内容に関してですが、今後半年に1回程度のペースでブログ内にてご紹介したいと思います。
私と同じような症状で悩んでいる方や病院に行くか迷っている方にとって、少しでも参考になれば幸いです。
２０１９年１０月６日追記
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私は現在、国の指定難病である 潰 瘍性大腸炎（かいようせいだいちょうえん）で投薬治療を続けています 。 潰瘍性大腸炎になると、大腸の内部が慢性的にただれたり荒れたりする事によって血便が出たり下痢が頻発するようになります。 なぜ大腸の内部がただれたり荒れたりするのか、その原因ははっきりしておりません。 その為この病気は完治する事は無く、投薬治療で症状をコントロールしていくしかないのが現状です。
