私は現在、潰瘍性(かいようせい)大腸炎という国が指定している難病で投薬治療を続けています。
この病気は慢性的な下痢の症状が続く事により、大腸内の粘膜がただれて血便が出るようになります。
現代の医学では原因不明の病気なので根本的治療方法が確立されておらず、症状をコントロールしながら投薬治療を続けていくしかないのが現状です。
2019年の2月から、今まで通院していた個人病院から総合病院に転院して引き続き投薬治療を続けてきました。
先日担当医から、下痢の症状も無く血液検査の結果も良好だということで、約8か月続けたステロネマによる注腸治療を一旦中止する事になりました。
そして約1か月間、ペンタサ錠による飲み薬だけで生活して、次の病院受診の時に血液検査を実施する流れになりました。
今回はステロネマ注腸薬による治療の流れや、私の症状の変化などをご紹介したいと思います。
なお私自身の下痢の慢性化から潰瘍性大腸炎という病気だと特定された過去の流れもブログでご紹介していますので、こちらもぜひどうぞ。
下痢の慢性化から潰瘍性大腸炎になった私の病名発覚から現在までの経緯
私は現在潰瘍性大腸炎という国に難病指定されている病気で通院しています。 この病気の主な特徴は慢性的な下痢と大腸からの出血です。 更に症状が悪化すると、出血部分(ポリープ)又はその周囲で がん化のリスクが高まります 。 このがん化のリスクを少しでも抑えるべく、現在薬による治療を継続しています。 この潰瘍性大腸炎という難病は、 現代医学で完治する方法が見つかっていません …
2019年2月から10月までの治療内容と症状の変化
2月に大腸内視鏡検査を実施、症状が思ったより悪くステロネマ注腸治療を開始
今年の2月に病院を転院すると同時に、その病院で大腸内視鏡検査を実施しました。
潰瘍性大腸炎は、大腸内部のただれから出血してその部分ががん化するリスクが高くなる病気です。
なので定期的に大腸内視鏡検査を実施して、大腸内部の様子を確認してその状態次第でどのような治療を行うのかを主治医と決めていく流れになります。
大腸内視鏡検査の内容や費用、気を付けておくポイントを紹介します
私は現在潰瘍性大腸炎という難病で通院している身ですが、年に1回大腸内視鏡検査を実施しております。 私は現在潰瘍性大腸炎という国に難病指定されている病気で通院しています。 この病気の主な特徴は慢性的な下痢と大腸からの出血です。 更に症状が悪化すると、出血部分(ポリープ)又はその周囲でがん化のリスクが高まります。 このがん化のリスクを少しでも抑えるべく、現在薬による治療を継続しています。 …
私の場合、2月に実施した大腸内視鏡検査と血液検査で思ったよりも結果が悪かったのです。
大腸内部のただれが過去実施した検査の写真と比較して明らかに悪化しており、血液検査でもCRP数値が高い状態でした。
現在私が通院している病院は、血液検査の結果が約1時間後に分かるんですよ。
個人病院での血液検査の場合、検査結果は後日と言う事が多いと思いますが、当日検査結果が分かるのでその後の治療方針や投薬などもその場で決定することができます。
その当時は下痢や血便も出ていて私自身も症状が思わしくない事は認識していたので、主治医と相談した結果ステロネマ注腸薬による治療を開始する事にしました☟
注腸薬ですのでお尻から薬を入れなければなりません☟
イラストでは一人ですが、ステロネマは他の誰かに投薬してもらうしかないのです。
無理やりチューブを突っ込んだり、奥まで入れすぎたりすると直腸粘膜を傷つける可能性があるからです。
1日1回どこかのタイミングでこのステロネマ注腸薬を大腸に入れてもらうのですが、私の場合妻が看護士なのでこの治療が継続できたという理由もあります。
一人暮らしの方ならこのステロネマ注腸治療はかなり難しいでしょうし、看護士など医療関係従事者が周りに誰も居ない場合、普通の人が相手のお尻に薬を入れる行為を毎日継続できるかどうか・・・。
実際私の主治医からも、このステロネマ治療は継続する事が何より大切だと念を押されています。
途中で継続できなくなるケースがかなり多いという事でしょうね。
そのような感じで、2019年2月からステロネマ注腸投薬治療を開始しました。
あともう一点、主治医から言われた事があります。
病院から帰宅後にネットで調べてみると、乳化剤は界面活性剤と同じ成分であり、特に腸が弱い人が摂取すると下痢などのリスクが高くなる可能性が指摘されているようです。
2019年初めまで通院していた個人病院では、消化の悪い食品(ゴボウやタケノコなど)を控えるようにとは言われていましたが、乳化剤については一切言われていませんでした。
病院や医師によってここまで治療方針って違うものなのですね。
とにかく今は主治医の先生の指導に従って治療を続けるしかありませんので、ステロネマ注腸薬の使用と乳化剤が入った食品を食べない事を気を付けて生活するようにしたのが、2019年の2月になります。
ステロネマ注腸治療開始後、下痢が収まりトイレの回数も減る
ステロネマの効果は絶大でしたね。
注腸を開始してから数日後には、下痢や血便の症状は一切無くなりました。
トイレに行く回数も、今まで1日に3~4回行っていたのが2~3回ぐらいに減りました。
症状がさっそく改善されてきたと実感できると、私としても嬉しくなってきます。
ちなみにステロネマ注腸薬を入れる時間帯ですが、妻と相談した結果時間的に余裕がある夕食後に注腸する事にしています。
この薬は注腸後15分間は体を横にして安静にしていなければなりません。
薬を大腸全体に行き渡らせる為なのですが、この15分間が意外と長いのです。
しかも注腸する事により、その後便意を催す可能性も高いのです。
ステロネマ注腸後約30分は例え便意を催しても我慢する必要あります。
すぐトイレに行ってしまっては、意味がないですからね。
本来なら朝の時間帯が一番薬の効果があるらしいのですが、朝は誰しも忙しい時間帯・・・。
それで注腸治療を続けられなくなっては全く意味がありませんから、少しでも継続する事を重視した結果夜の方がいいだろうという事になりました。
それと乳化剤が入った食品を食べない事なんですが、そもそも乳化剤が入った食品ってかなり多いんですよ。
お菓子や菓子パンはもちろんの事、豆腐や洋菓子、スーパーの総菜などにも入っています。
今は生協の食材などを利用して少しでもバランスの良い食生活に気を付けていますが、買い物する度に毎回原材料表示を確認するのは現実的に難しいです。
ただ、今までの食生活を見直す良いきっかけになったのは間違いないです。
お菓子にしても、少しでも食品添加物が入っていない自然派のものを購入するようになりましたし、ラーメンやソーセージなども今はほとんど食べていません。
今まで食べていたモノが食べる事ができないのは、最初の時期は苦痛でしたが慣れてくると意外となんとかなるものですよ。
下痢の慢性化は大腸からのSOSかも!? 病気リスクが高まる食生活とは?
いきなり現実的な話ですが、国立がん研究センターの予測でついに大腸がん罹患数が1位になりそうです。 死亡数での調査だと3位ですが、一貫して罹患数・死亡数共増え続けているのが大腸がんです。 私は現在 潰瘍性大腸炎という国の指定難病 で通院している身ですが、この難病も大腸がんになるリスクが高いと言われており、日々の投薬治療と定期的な検査がかかせません。 更に指定難病ということで …
ステロネマ注腸治療を始めた後、症状は改善したが体調や見た目に変化が・・・
2月からステロネマ注腸治療を開始後、下痢や血便は一切見られなくなりました。
症状はかなり改善していますので本来なら喜ぶべきなのでしょうが、実は私自身の体調に少し変化が出てきたのです。
今年の7月ぐらいになってから、食欲が増加傾向になり顔もすこしふっくらしてきたのです。
潰瘍性大腸炎治療薬のステロネマを半年使用して分かった5つの事
私は現在、国の指定難病である 潰 瘍性大腸炎(かいようせいだいちょうえん)で投薬治療を続けています 。 潰瘍性大腸炎になると、大腸の内部が慢性的にただれたり荒れたりする事によって血便が出たり下痢が頻発するようになります。 なぜ大腸の内部がただれたり荒れたりするのか、その原因ははっきりしておりません。 その為この病気は完治する事は無く、投薬治療で症状をコントロールしていくしかないのが現状です。
このステロネマはステロイド系の薬ですので、どうしても副作用があります。
どのような副作用が出るかは個人によってさまざまですが、私の場合食欲増進と顔のむくみ(ムーンフェイス)が自覚症状として発生しています。
人によっては脱毛や気分の落ち込みなどが発生する事もあるようなので、副作用の症状次第では注意が必要です。
私も副作用の事や日々気になる事は主治医の先生に話をするようにしています。
食欲増進と顔のむくみが少し気になっていた私ですが、病気の症状がかなり改善してきた事もあるので、もう少し継続してステロネマ注腸治療を続ける事にしました。
注腸治療を開始して8か月後、注腸薬を一旦中止!ペンタサ錠のみで1ヶ月様子を見る
そして10月に病院受診した結果、血液検査の結果も良好な状態が続いているので、ステロネマ注腸治療を一旦中止する事にしました。
約1ヶ月間、ペンタサ錠による飲み薬だけで生活してみて、次回の病院受診時に血液検査を実施してその検査結果を見ようという流れになりました。
8か月間続いたステロネマ注腸治療を一旦終える事ができて、今はほっとしているのが正直な所です。
そして何よりも毎日夜に注腸してもらった妻に感謝ですね。
私一人では注腸治療は不可能でしたからね。
ステロネマ注腸薬1ヶ月分と病院受診で、1ヶ月当たりの医療費自己負担額が15000円ぐらいかかっていたのですが、先日の医療費はペンタサ錠1ヶ月分のみでしたので4000円少々でした。
年間に換算すると12万円以上違ってくる計算になります。
体の調子が悪くなるということは結局支出も増える事になりますので、日々の体調管理がいかに大切か自分自身が病気になってはじめて気づかされました。
健康を維持するって本当に重要ですよ。
1ヶ月後の結果もぜひブログ内にてご報告したいと思います。